Reklama

Wiadomości

W hospicjum walczymy o godność i dobrostan pacjenta

Jest taka znana piosenka Wojciecha Młynarskiego z refrenem „Nie ma jak u mamy”. Prowadzimy hospicjum domowe dla dzieci, bo głęboko wierzymy, że te słowa są prawdziwe. Nieuleczalnie chore dziecko powinno być w domu, z bliskimi i nie powinno cierpieć. A my jesteśmy od tego, by mu to umożliwić.

[ TEMATY ]

hospicjum

Materiał prasowy

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Niedziela: Warszawskie Hospicjum dla Dzieci powstało blisko trzydzieści lat temu. Kiedy je państwo zakładali, w Polsce nie było w ogóle takich placówek. Skąd się wziął pomysł na stworzenie hospicjum dla dzieci w formule hospicjum domowego?

Katarzyna Marczyk: Faktycznie, w 1994 roku w Polsce nie było ani jednego hospicjum dla dzieci. Doktor Tomasz Dangel, który zakładał nasze hospicjum, był anestezjologiem dziecięcym i pracując na oddziale intensywnej terapii, na co dzień stykał się z nieuleczalnie chorymi dziećmi, które – z braku takich placówek – umierały w szpitalu. Z dala od rodziny, podłączone do aparatury medycznej, cierpiąc nie tylko fizycznie, z powodu choroby, ale i psychicznie – ze strachu i samotności. Dlatego postanowił stworzyć polski model domowej opieki paliatywnej. Pomogły w tym wzorce zaczerpnięte zza granicy, głównie z Wielkiej Brytanii.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Ale czy naprawdę w domu można stworzyć warunki dla nieuleczalnie chorego dziecka? Co z aparaturą, specjalistycznym sprzętem?

Można! Po blisko trzydziestu latach doświadczeń, z całą pewnością możemy powiedzieć, że w większości przypadków nieuleczalnie chore dziecko może wrócić do domu, jeśli tylko rodzina jest na to gotowa i otrzyma wsparcie hospicjum domowego. Jest tylko jeden warunek: rodzice muszą akceptować fakt, że ich dziecko jest chore nieuleczalnie i nie będzie poddawane uporczywej terapii. Hospicjum leczy wszelkie objawy choroby i sprawia, że pacjent ma lepsze życie, a rodzina funkcjonuje normalnie.

Czyli jak to właściwie wygląda w praktyce?

Jeśli szpital wyczerpie możliwości leczenia i dziecko zostaje skierowane do domowej opieki paliatywnej, lekarz i pielęgniarka z naszego zespołu hospicyjnego odbywają z rodzicami konsultację. Informujemy, na czym polega nasza opieka, kto będzie się zajmował ich dzieckiem, jakiego rodzaju pomoc oferujemy. Jednocześnie nasz pracownik socjalny upewnia się, czy miejsce zamieszkania pacjenta spełnia warunki konieczne do przebywania tam nieuleczalnie chorego dziecka, a także czy rodzina może się takiej opieki domowej podjąć. Pamiętajmy, że hospicjum domowe opiera się na dwóch filarach: rodzinie i zespole hospicyjnym. Jedno z rodziców musi na stałe przebywać z dzieckiem, a my odbywamy wizyty domowe oraz pełnimy 24-godzinny dyżur, będąc z rodzicami w stałym kontakcie telefonicznym.

Reklama

A co z aparaturą medyczną?

Przede wszystkim w opiece paliatywnej nie potrzeba aż tak wielu urządzeń i spokojnie mogą być stosowane w warunkach domowych. Jest kilka niezbędnych – najczęściej to koncentrator tlenu, ssak, czasem pompa infuzyjna czy asystor kaszlu. Z drobniejszego sprzętu, używane są sondy, cewniki, rurki tracheostomijne, gastrostomie. Wszystko to dostarczamy rodzicom i szkolimy ich w obsłudze. To, plus odpowiednie leki i środki opatrunkowe i pielęgnacyjne, zwykle wystarcza, by znacząco poprawić komfort życia pacjenta, sprawić, by nie czuł bólu czy duszności.

Nie używają państwo respiratorów?

Nie. Jeśli pacjent wymaga stosowania respiratora, kierowany jest do ośrodka wentylacji domowej. W hospicjum mamy do czynienia z chorobą nieuleczalną. Nie chodzi o wydłużanie życia na siłę. Walczymy o to, by życie chorego, jak długo lub krótko by nie trwało, było jak najlepsze. Walczymy o jego godność i dobrostan.

Wspominała pani o wizytach domowych. Kto jeździ do pacjentów? I ilu ich państwo mają pod opieką?

Średnio mamy pod opieką między 50 a 60 pacjentów rocznie, natomiast jednoczasowo jest ich około 35. Mieszkają nawet w odległości ponad 100 km od Warszawy, więc sporo czasu zajmują nam dojazdy. Zespół hospicjum domowego to lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny i kapelan. Jak widać z tej listy, nie chodzi tylko o świadczenia medyczne, choć te są, rzecz jasna, kluczowe. Ale opieka paliatywna dotyczy całej rodziny, więc niezwykle ważna jest też rola psychologów, kapelana, a wreszcie pracownika socjalnego, bo czasem trzeba rodzinie pomagać także finansowo. Pamiętajmy, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy i nie każda rodzina jest w stanie sama sobie z tym uszczerbkiem w domowym budżecie poradzić. Chcę podkreślić, że wszystkie nasze świadczenia, leki, sprzęt medyczny nasi podopieczni otrzymują od nas bezpłatnie.

Reklama

To musi sporo kosztować! Jak państwo te wydatki finansują?

Koszty są ogromne, a ostatnio coraz wyższe. Wystarczy wspomnieć, jak w ostatnim roku kształtowały się ceny benzyny i wziąć pod uwagę, że aby odbyć wizyty domowe, rocznie pokonujemy blisko 500 tys. kilometrów! Podrożały też leki, środki opatrunkowe, sprzęt medyczny… Praktycznie wszystko. Co do finansowania, warto podkreślić, że w Polsce nie ma państwowych hospicjów dla dzieci, to wyłącznie domena organizacji pozarządowych. My też jesteśmy organizacją pożytku publicznego. Utrzymujemy się głównie z wpływów z 1,5% podatku - do 2022 roku było to 1%, od 2023 podatnicy mogą odprowadzić 1,5%. Drugim źródłem finansowania są darowizny. Mogę więc śmiało powiedzieć, że działamy dzięki darczyńcom. Zawsze myślę ze wzruszeniem o ludziach, którzy nas wspierają. To dla nas dowód ogromnego zaufania i wielkie zobowiązanie, by realizować naszą misję najlepiej jak potrafimy.

A ta misja to…?

Jest taka znana piosenka Wojciecha Młynarskiego z refrenem „Nie ma jak u mamy”. Prowadzimy hospicjum domowe dla dzieci, bo głęboko wierzymy, że te słowa są prawdziwe. Nieuleczalnie chore dziecko powinno być w domu, z bliskimi i nie powinno cierpieć. My jesteśmy od tego, by mu to umożliwić.

2022-11-30 15:59

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wciąż wielu rodziców nie wie o działalności hospicjów perinatalnych

[ TEMATY ]

hospicjum

hospicja

hospicjum perinatalne

Fotoyana

W ciągu 25 lat działalności hospicjum otoczyło opieką 700 dzieci

W ciągu 25 lat działalności hospicjum otoczyło opieką 700 dzieci

Hospicja perinatalne oferują wsparcie dla dzieci z wadami letalnymi, wciąż jednak wielu rodziców nie wie, że można skorzystać z takiej pomocy. Tymczasem bardzo wiele osób decyduje się na aborcję chorego dziecka tylko dlatego, że jest im ona przedstawiana jako jedyne możliwe rozwiązanie. O tym, czym są hospicja perinatalne i dlaczego tak ważne jest zobligowanie lekarzy, by informowali o ich działalności mówi Zbigniew Kaliszuk z fundacji grupa Proelio we vlogu opublikowanym na kanale YouTube fundacji. Można tam również zapoznać się z poruszającym świadectwem Marty Witeckiej, mamy śp. Esterki z Zespołem Edwardsa.

"Spotykałam wielu rodziców, którzy dowiadywali się w czasie ciąży o strasznej diagnozie wady letalnej dziecka i jedyne rozwiązanie jakie im przedstawiano, to 'pozbądźcie się problemu'. Opieka paliatywna polega na tym, że z godnością traktujemy tego małego człowieka i z godnością pozwalamy mu odejść. Hospicjum zatroszczyło się o wszystko czego potrzebowaliśmy" - mówi Marta Witecka.

CZYTAJ DALEJ

„Napełnił naczynie wodą i zaczął umywać uczniom nogi” (J 13, 5)

Niedziela warszawska 15/2004

[ TEMATY ]

Wielki Tydzień

pl.wikipedia.org

Mistrz Księgi Domowej, "Chrystus myjący nogi apostołom", 1475

Mistrz Księgi Domowej,

1. Wszelkie „umywanie”, „obmywanie się” lub kogoś albo czegoś kojarzy się ściśle z faktem istnienia jakiegoś brudu. Umywanie to akcja mająca na celu właśnie uwolnienie się od tego brudu. I jak o brudzie można mówić w znaczeniu dosłownym i przenośnym, taki też sens posiada czynność obmywania; jest to oczyszczanie się z fizycznego brudu albo akcja symboliczna powodująca uwolnienie się od moralnego zbrukania. To ten ostatni rodzaj obmycia ma na myśli Psalmista, kiedy woła: „Obmyj mnie całego z nieprawości moich i oczyść ze wszystkich moich grzechów …obmyj mnie a stanę się bielszy od śniegu” (Ps 51, 4-9). Wszelkie „bycie brudnym” sprowadza na nas złe, nieprzyjemne samopoczucie, uwolnienie się zaś od owego brudu przez obmycie przynosi wyraźną ulgę.
Biblia mówi wiele razy o obydwu rodzajach zarówno brudu jak i obmycia, czyli oczyszczenia. W rozważaniach niniejszych zajmiemy się obmyciami z brudu w znaczeniu moralnym.

CZYTAJ DALEJ

Za mały mój rozum na tę Tajemnicę, milknę, by kontemplować

2024-03-29 06:20

[ TEMATY ]

Wielki Piątek

rozważanie

Adobe. Stock

W czasie Wielkiego Postu warto zatroszczyć się o szczególny czas z Panem Bogiem. Rozważania, które proponujemy na ten okres pomogą Ci znaleźć chwilę na refleksję w codziennym zabieganiu. To doskonała inspiracja i pomoc w przeżywaniu szczególnego czasu przechodzenia razem z Chrystusem ze śmierci do życia.

Dzisiaj nie ma Mszy św. w kościele, ale adorując krzyż, rozważamy miłość Boga posuniętą do ofiary Bożego Syna. Izajasz opisuje Jego cierpienie i nagrodę za podjęcie go (Iz 52, 13 – 53, 12). To cierpienie, poczynając od krwi ogrodu Oliwnego do śmierci na krzyżu, miało swoich świadków, choć żaden z nich nie miał pojęcia, że w tym momencie dzieją się rzeczy większe niż to, co widzą. „Podobnie, jak wielu patrzyło na niego ze zgrozą – tak zniekształcony, niepodobny do człowieka był jego wygląd i jego postać niepodobna do ludzi – tak też wprawi w zdumienie wiele narodów. Królowie zamkną przed nim swoje usta, bo ujrzą coś, o czym im nie mówiono, i zrozumieją coś, o czym nigdy nie słyszeli” (Iz 52, 14n). Krew Jezusa płynie jeszcze po Jego śmierci – z przebitego boku wylewa się zdrój miłosierdzia na cały świat. Za mały mój rozum na tę Tajemnicę, milknę, by kontemplować.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję