Choroba przyszła znienacka

Kasia zawsze była rezolutnym, pogodnym dzieckiem. Pierwsza do czytania w kościele, uwielbiała też tańczyć i śpiewać. Co piątek zostawała na nocleg u babci, aby móc ćwiczyć z dziećmi śpiew w parafialnej scholce „Iskierki” w Wiśniówce. Rozsądna bardziej niż wskazuje na to wiek. - Szczególnie zmieniła się po Pierwszej Komunii św. Tak wzięła sobie do serca pracę nad sobą, że było to widać na każdym kroku. Nawet za najmniejszą psotę od razu przepraszała, pierwsza wyciągała rękę do zgody - opowiada jej mama Jola Dworak.
Choroba przyszła znienacka wiosną ubiegłego roku. Kasia zaczęła mieć problemy ze wzrokiem. Kolejne badania przynoszą rozpoznanie: astrocytoma pilocyticum - guz skrzyżowania nerwów wzrokowych - gwiaździak włosowatokomórkowy. Dla Mariana Dworaka - taty Kasi - to wstrząs. Przecież nikt nie jest na takie słowa przygotowany. Jego żona w pierwszej chwili nie rozumie tłumaczenia lekarza.
Podróż ze szpitalika na Langiewicza w Kielcach do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wszystko jest wielką niewiadomą. Przerażenie i trwoga. Jaki zabieg czeka małą? Co będzie potem? Po pierwszych operacjach stan jest ciężki. Jeszcze do niedawna rodzice dziewczynki nie potrafili o tym mówić.
To, czego teraz nie chce widzieć ojciec Kasi, to droga do Łodzi. Zawsze będzie przypominała mu o najtrudniejszych chwilach. - Trasę pokonywałem w półtorej godziny, nawet nie wiem jak. Wstyd się teraz przyznać, bo to przecież nierozsądne. Byłem tam wtedy kilkadziesiąt razy. Czasem codziennie, zazwyczaj dwa - trzy razy w tygodniu. Jola była przy córce cały czas - wspomina Pan Marian. Diagnozy stawiane w czasie długich tygodni są różne, nie brak drastycznych, takich, które próbują zgasić nadzieję, chociaż lekarze robią, co mogą. - Nic więcej złego już się nie może stać - tłumaczą sobie i nie poddają się, wierząc, że nadejdzie poprawa.

Okruchy dobra

W tym czasie gorące modlitwy ich i ludzi, których nawet dobrze nie znają, szturmują Niebo. Dworakowie doznają też odruchów wsparcia - choćby dobre słowo czy drobne gesty solidarności, np. szkolna i parafialna kwesta - odruch serca od małych i dużych, którzy chcą pomagać, tak jak potrafią. Państwo Dworakowie są za to wszystkim wdzięczni. - Z problemem nie zostaliśmy sami - tłumaczą. - Ogromną podporą w takich sytuacjach jest najbliższa rodzina. - Ewa, moja siostra, poświęca całe swoje weekendy. Zastępuje mnie w opiece nad Kasią. Wtedy mogę zająć się domem i dziećmi. One też potrzebują opieki - mówi pani Jola. Mateusz, Agnieszka, Piotruś i Łukasz - rodzeństwo Kasi tęskni i niepokoi się o małą siostrę.
Pojawiają się nowe komplikacje. Lekarze nawet nie informują rodziców o zapaleniu opon mózgowych. Ten obraz jeszcze dobrze pamiętają oboje. Kasia jest wprowadzona w stan śpiączki, aby nie obciążać mózgu po operacji. Obrzęknięta głowa nieprzytomnego dziecka, kilka drenów odprowadzających płyny, które gromadzą się po zabiegu, ścięte warkoczyki, o czym trudno było młodemu lekarzowi powiedzieć rodzicom...

Śpiączka

Czy Kasia coś czuje, np. ból albo dotyk mamy trzymającej ją za rękę? Czy słyszy, rozumie? Stan uznany przez lekarzy za śpiączkę ma różne fazy i przebieg. Tak naprawdę dla wszystkich pozostaje wielką tajemnicą. Co z tego czasu czuwania przy łóżku córki pamięta pani Jola? Modlitwy o siłę, kiedy gorączka dochodzi do 40 stopni, całą aparaturę podtrzymującą życie i chwilę, kiedy Kasia traci nagle oddech. - Wtedy zamarło także moje serce - mówi. Żaden rodzic nie rozumie cierpienia tak jak ten, który przeżywa to samo, dlatego pomaga także wzajemne wspieranie się w szpitalu. Rzeczywistość oddziału intensywnej terapii jest jednak bardzo trudna. - Najciężej znowu znaleźć siłę, kiedy po nocy widzi się puste łóżko po małym pacjencie, którego buzia jeszcze wczoraj patrzyła na wszystkich. W tym poczuciu bezsilności i buntu są także pytania do Boga: Dlaczego niewinne dzieci?

Nadzieja i wiara silniejsze od rozpaczy

- Trzeba walczyć i nie wolno się poddawać - powtarzają rodzice dziewczynki. Przebudzenie następuje po kilkunastu tygodniach. Najpierw rusza się palec prawej stopy. Potem zaczynają powoli wracać inne funkcje. - Tak by się chciało usłyszeć ją po tylu tygodniach - marzą rodzice. - Chodzi mi o to, że… - pierwsze słowa, które wypowiada Kasia, Jola dobrze pamięta. Wyraźnie i powoli wyartykułowane. Cieszą się z każdego postępu dziecka. Takich chwil się nie zapomina. Także tej w styczniu, kiedy Kasia zaczyna znienacka bić brawo swojej siostrze Agnieszce, która skończyła grać na gitarze kolędę. Następnie przychodzą pierwsze kroki, liczenie, Kasia mówi coraz więcej i coraz wyraźniej. Mimo to na razie pamięć nie wraca.
Trzy razy w tygodniu dziewczynkę odwiedza rehabilitant. Lekarze ze zdziwieniem obserwują poprawiający się stan jej zdrowia, choć przed nią jeszcze długi proces leczenia.
Gwiaździak ciągle przeszkadza, uciska nerwy, dlatego Kasia nie widzi. Jaką drogę wybrać? Medycyna w dziedzinie leczenia onkologicznego idzie do przodu. Są coraz nowsze metody i coraz mniej inwazyjne sposoby niszczenia nowotworu. Rodzice Kasi wciąż poszukują takich rozwiązań. Potrzebne są także pieniądze. Codzienność jest ciągłą walką, ale wspólną - i to dodaje sił. Cierpienie własnego dziecka zmienia życie. Wszystko ulega przewartościowaniu.
- Nowotwór, choć chwila usłyszenia diagnozy paraliżuje, to nie wyrok - mówią, dając tym samym nadzieję innym, którzy także walczą o życie i zdrowie swoich dzieci. Jak poradzić sobie z cierpieniem swojego dziecka? Co dodaje otuchy rodzicom? - Kasia, mimo bólu, różnych ograniczeń i utraty wzroku, ma w sobie wiele pogody ducha, nie skarży się i nie płacze - opowiadają rodzice. Kiedy jest razem z mamą w domu, wciąż śpiewają piosenki. Kasia ciągle zapewnia o swojej miłości rodziców i rodzeństwo. Nawet kiedy siedzi z nami, wciąż przytula się do nich i powtarza: kocham cię, tatusiu; kocham cię, mamusiu...

Osobom, które chcą pomóc w leczeniu Kasi, podajemy numer konta i numer telefonu kontaktowego: BPH II Oddział Kielce
87-1060-0076-0000-3000-0147-4122, nr tel. (0-41) 301-13-12.