Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Blisko szczęśliwego finału

Barbara i Szymon Maciejewscy z Jaworza dowiedzieli się w Sylwestra, że na leczenie ich syna Kajtka, udało się zebrać 4,4 mln zł.

Za tą kwotę opłacony zostanie wektor, który zatrzyma chorobę Canavan, oraz na czas terapii genowej zabezpieczy ich pobyt w klinice w Stanach Zjednoczonych. Teraz trzeba tylko postawić kropkę nad „i”, czyli zebrać 1,2 mln zł, z przeznaczeniem na hospitalizację i rehabilitację chłopca.
CZYTAJ DALEJ

Święty Filip Apostoł

Niedziela Ogólnopolska 39/2006, str. 3

pl.wikipedia.org

Filip Apostoł

Filip Apostoł
Audiencja generalna, 6 września 2006 r.
CZYTAJ DALEJ

Watykan: zniszczono Pierścień Rybaka i pieczęcie pontyfikatu papieża Franciszka

Podczas dwunastej kongregacji generalnej Kolegium Kardynalskiego, ostatniej przed rozpoczęciem konklawe, anulowano Pierścień Rybaka i pieczęcie pontyfikatu papieża Franciszka, umieszczając na nich krzyż - poinformował dyrektor Biura Prasowego Stolicy Apostolskiej, Matteo Bruni.

Podczas spotkania kardynałów odczytano również oświadczenie-apel o zawieszenie broni w strefach wojennych. Zapytany przez dziennikarzy o sprawę kenijskiego kardynała Johna Ndje, który w wywiadzie oświadczył, że nie jest chory, ale nie został wezwany na konklawe, Bruni przypomniał, że „kardynałowie elektorzy nie potrzebują wezwania, aby się stawić, ponieważ są dopuszczeni do konklawe z mocy prawa. W niektórych przypadkach to dziekan Kolegium Kardynałów sprawdza za pośrednictwem nuncjatury, czy kardynał może przybyć, czy też nie. W tym przypadku taka interwencja miała miejsce i odpowiedź była negatywna” - stwierdził rzecznik Watykanu.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję