Los chorych dzieci porusza szczególnie. Co w takiej sytuacji mają zrobić ich rodzice? Jak pogodzić obowiązki zawodowe, domowe i obecność przy chorym dziecku? A przecież mama i tata to dla dziecka cały świat, nawet gdy jest zdrowe, a co dopiero w trakcie leczenia.

Dom

Rozwiązanie znalazła – powstała w 1974 r. w USA – Fundacja Ronalda McDonalda (Ronald McDonald House Charities – RMHC), która na całym świecie buduje przy publicznych szpitalach pediatrycznych Domy Ronalda McDonalda. Mogą w nich mieszkać nieodpłatnie rodziny dzieci leczonych daleko od swych domów. Dziś fundacja pomaga w sześćdziesięciu dwóch krajach, także w Polsce. Tu pierwszy taki dom powstał w Krakowie. Od 2015 r. mieszkają w nim bliscy dzieci leczonych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Dotychczas z pomocy skorzystało 727 rodzin z różnych odległych od Krakowa stron Polski, a czasem – spoza granic naszego kraju. Najdłuższy pobyt rodziny w krakowskim domu trwał 382 dni!

Dom znajduje się przy ul. Jakubowskiego 9, w bezpośrednim sąsiedztwie szpitala. Wchodzę do niego razem z panią niosącą siatki z warzywami, która się do mnie uśmiecha. W drzwiach wita mnie Katarzyna Kędracka, menadżerka domu. Proponuje oprowadzenie. Poznaję zespół i wolontariuszy oraz kilkoro rodziców. Zaglądam do kolejnych pomieszczeń. Na parterze – obok pokoi, które powstały z myślą o osobach z niepełnosprawnościami – większość przestrzeni dostępna jest dla wszystkich. To m.in. salon z książkami, pokój zabaw dla dzieci, pralnia, świetnie wyposażona kuchnia z jasną, przestronną jadalnią. Zatrzymujemy się też przy ściance, na której wyeksponowane są loga firm zapewniających domowi środki na prowadzenie działalności. Pani Katarzyna informuje: – W jadalni organizujemy wigilie, dajemy również rodzinom możliwość spotkań z bliskimi przy okazji uroczystości związanych z chrztem dziecka czy Pierwszą Komunią św., urodzinami i innymi rodzinnymi uroczystościami, kiedy dzieci nie mogą wyjść ze szpitala i wrócić do własnego domu.

Rodziny

W domu może równocześnie mieszkać dwadzieścia rodzin. Nie ma pokoi jednoosobowych. Pani menadżer tłumaczy, że te domy powstają z myślą o rodzicach, którzy wraz z chorym dzieckiem udają się na długotrwałe leczenie daleko od ich miejsca zamieszkania. Podkreśla: – Najważniejsze jest dla nas to, żeby rodzina mogła być wtedy razem. Aby rodzic przebywający z chorym dzieckiem w szpitalu miał wsparcie bliskich.

W jednym z pokoi mieszkają pochodzący spod Ostrowa Wielkopolskiego państwo Kinga i Julian z dwojgiem dzieci. To kolejny ich pobyt w tym miejscu związany z leczeniem w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym ich trzeciego dziecka. – O tym domu dowiedzieliśmy się, gdy po raz pierwszy przyjechaliśmy do szpitala – wspomina p. Kinga. Dodaje, że nie od razu starali się o miejsce. Teraz, gdy wracają z synem na kolejne zaplanowane etapy leczenia, przyjeżdżają tu całą rodziną. Pan Julian (właśnie karmi syna i córkę) docenia taką możliwość. Zauważa: – To ważne, żebym był blisko żony, mógł jej pomóc w opiece nad chorym dzieckiem. Myślę, że to także ważne dla niego, że mogę go przytulić, porozpieszczać. I co najważniejsze, jesteśmy tu razem, całą rodziną. Zwraca też uwagę na aspekt ekonomiczny: – W tym domu mieszkamy za darmo. Wcześniej zatrzymywaliśmy się w hotelu, każda doba to konkretne pieniądze. Tu możemy korzystać ze wszystkiego.

Po raz pierwszy w tym domu zamieszkali państwo Natalia i Andrzej z Rzeszowa. Ich najmłodsze dziecko urodziło się z wadą serca. Pan Andrzej przyznaje, że nie od razu, gdy trafili do szpitala, było tu dla nich miejsce. Najpierw mieszkali u znajomych pod Krakowem. Przed Bożym Narodzeniem (akurat modlili się w Łagiewnikach) dostali informację, że zwolniło się miejsce. – Taki dom obok szpitala to najlepsze rozwiązanie – zapewnia p. Andrzej. I zaznacza: – Panuje tu miła, przyjazna, można powiedzieć rodzinna atmosfera. Szczególnie cenimy to, że jesteśmy blisko dziecka. A na weekend dołączają nasze starsze dzieci. Dostajemy wsparcie ze strony pracowników, wolontariuszy. Spotkaliśmy też rodziców, którzy mają dziecko z podobną chorobą, ale są na innym etapie leczenia. Możemy się od nich dużo dowiedzieć.

Obydwaj panowie doceniają to miejsce, w tym m.in. przygotowaną codziennie dla wszystkich zupę. Wspominają o pieczonych przez wolontariuszy ciastkach, a czasem – naleśnikach. – Przy każdym szpitalu, gdzie są leczone dzieci, powinien być taki dom, to bardzo ułatwiałoby życie rodziców chorych dzieci – przekonuje p. Julian.

Wsparcie

Dorota Skowerska-Witek, pierwsza menedżerka domu, przyznaje, że mieszkający tu potrzebują różnych form wsparcia: – Czasem są tak zestresowani, że nie potrafią przeczytać przygotowanych materiałów. Wtedy nasi pracownicy podpowiadają, z jakiej pomocy można skorzystać, gdzie zwrócić się o wsparcie. Rodziny zawsze mogą też liczyć na naszych wolontariuszy. A jeśli istnieje taka potrzeba, to szukamy lekarza, który pomoże rodzicom uporać się ze stresem, z depresją. Dodaje, że rodziny chorych dzieci są dla siebie wsparciem, wzajemnie sobie pomagają, podpowiadają, gdzie można otrzymać dodatkową pomoc.

Tę pomoc bardzo sobie ceni p. Anna spod Tarnowa: – Najlepiej to się rozmawia z osobami, które przeżywają to samo. Bo przecież nikt nie jest przygotowany na diagnozę o chorobie dziecka, na przedłużające się leczenie. Zapewnia, że rodzice wspólnie oswajają się z problemami. I dodaje: – Gdy wracam od córki ze szpitala, napiję się kawy, zjem ciepłą zupę, porozmawiam z paniami, które mnie przytulą, to mogę jakoś dalej z tym żyć.

Do dyspozycji mieszkańców są także taras i ogród, zimą mniej wykorzystywany, chociaż przez duże okno dostrzegam górkę saneczkową. – To zielona enklawa, którą udało się tu stworzyć – stwierdza Marcin Węc, menadżer ds. rozwoju. Wyjaśnia, że w ogrodzie są posadzone krzewy, kwiaty, a nawet zioła, z których rodzice mogą korzystać, gdy chcą doprawić posiłki. Opowiada o wiewiórkach i bażantach odwiedzających to miejsce. – Cieszymy się, że możemy pomóc rodzicom, którzy są w bardzo trudnej sytuacji, przeżywają traumy – zaznacza p. Marcin i wymienia m.in. atuty przestrzeni wokół domu: – Ta zieleń i te zwierzęta, które są na wyciągnięcie ręki, czynią to miejsce jeszcze bardziej przyjaznym i sprawiają, że rodzice chorych dzieci mogą chociaż na chwilę odetchnąć.

Są to osoby szczególne, zasługujące na życzliwość. – Gdy rozmawiam z tymi rodzicami i z ich rówieśnikami – rodzicami zdrowych, nieznających szpitala dzieci, to zauważam, jak bardzo się różnią – stwierdza Dorota Skowerska-Witek. I wyznaje: – Choroba dziecka sprawia, że oni w szybkim tempie dojrzewają. Stają się starsi o 20-30 lat od swych równolatków.

Na stronie internetowej frm.org.pl więcej o Fundacji Ronalda McDonalda, realizowanych przez nią programach i sposobach wsparcia.