Kiedy Adrian miał 3 lata, zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową postępującą typu Duchenne’a. Właśnie rozpoczął edukację przedszkolną... Pojawiły się pierwsze problemy z chodzeniem – chłopiec nie potrafił wspiąć się po schodach. Dla ojca Adriana diagnoza brzmiała jak wyrok: – Nie uwierzyłem. Nie wiedziałem, co to za choroba, nikt nie chciał mi o niej nic powiedzieć. Od jednego z lekarzy usłyszałem, że syn i tak nie dożyje osiemnastki. Zdenerwowałem się. Poszedłem do kaplicy szpitalnej, żeby się wyciszyć. Później zacząłem szukać informacji.

Chorują głównie chłopcy

To rzadka choroba genetyczna charakteryzująca się postępującą degeneracją mięśni. Choroba występuje zazwyczaj u mężczyzn, rzadko u kobiet, a pierwsze oznaki pojawiają się ok. 3.-4. roku życia. Większość dzieci w wieku 13 lat porusza się przy pomocy wózka. W okresie dojrzewania pojawiają się problemy z układem krążenia i oddechowym. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą nieuleczalną. Celem terapii jest wydłużenie okresu samodzielności chorego oraz zwiększenie komfortu jego życia.

Wciąż pod górkę

Krótko po narodzinach Adriana zostawiła go matka – po prostu odeszła bez słowa. Nigdy też nie interesowała się synem. Trud wychowania i zapewnienia podwójnej miłości spoczął na ojcu. Mimo że dziecku z pewnością brakowało mamy, syn nigdy nie dał tego po sobie poznać. – Adrian mawiał do mnie: po co nam teraz ona? Przecież mamy siebie – wspomina jego tata. Pan Marian musiał zrezygnować z pracy. Podjął się heroicznej walki o życie, zdrowie i wykształcenie syna. Trud ten trwał 22 lata. Adrian zmarł 1 sierpnia ub.r. Kilka dni wcześniej odebrał dyplom ukończenia studiów licencjackich Wyższej Szkoły Lingwistycznej w Częstochowie na kierunku filologia angielska, specjalność tłumaczeniowa.

Szukanie pomocy

Kiedy syn pana Mariana miał 6 lat i mógł się jeszcze poruszać bez wózka, przystąpił do sakramentów I Komunii św. i bierzmowania. Taką możliwość dała dzieciom z niepełnosprawnością i zorganizowała prezes Stowarzyszenia „Serdeczni” z siedzibą w Tarnowskich Górach – Gabriela Kowalska. Rodzina chłopca była pod stałą opieką tej placówki. Adrian i pozostałe dzieci uczęszczały na lekcje religii i brały udział w przygotowaniach do uroczystości. Sakramentów udzielił bp Gerard Kusz (zmarły niedawno). – Żałuję do dziś, że nie udało mi się pojechać z synem na audiencję do Ojca Świętego Jana Pawła II i prosić o cud uzdrowienia. Może jednak tak miało być? Syn całe życie cierpiał. Miał taką drogę krzyżową na ziemi. Teraz Adrian się mną opiekuje. – stwierdza pan Marian.

Dla syna wszystko

Gdy choroba zaczęła postępować, ojciec zapewnił chłopcu niezbędny sprzęt medyczny, który umożliwiał wentylację płuc i oddychanie. Była również domowa rehabilitacja, jednak to tata głównie czuwał przy Adrianie dzień i noc. Panu Marianowi w opiece nad synem pomagała jego mama. Dla babci wnuk był najważniejszy. Wsparcia rodzinie udzielało także Stowarzyszenie „Serdeczni”. Po wieloletniej opiece nad synem pan Marian ma zdiagnozowane trwałe uszkodzenie kręgosłupa. W ramach wolontariatu angażuje się w pracę przy stowarzyszeniu. Pomaga innym niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom, opiekuje się również świetlicą. W Centrum Techniki Laserowej w Warszawie zdobył uprawnienia rehabilitanta i fizjoterapeuty – może przeprowadzać zabiegi laseroterapii. Nauczył się tego dla syna. Obecnie wspiera inne dzieci i ich najbliższych. – Rodzic musi być zdrowy, żeby pomagać dzieciom – podkreśla tata Adriana.

Pan Marian pomagał spełniać marzenia syna. Dzięki specjalnemu urządzeniu nowej generacji umożliwiającemu sterowanie komputerem za pomocą wzroku Adrian mógł zdobywać wiedzę o świecie oraz poszerzać swoje umiejętności. Jego pasją było nagrywanie filmików w języku angielskim, które umieszczał w sieci, a także gotowanie. Doskonale potrafił łączyć przyprawy z potrawami. Razem z ojcem gotowali, a Adrian chciał nawet wydać własną książkę kucharską.

Zawsze razem

Wspólnie uczęszczali do kościoła. Raz w roku jeździli do sanktuarium Matki Bożej Bolesnej Pani Świętokrzyskiej w Kałkowie. Adrian nie lubił rozmawiać z ojcem o swojej chorobie, bo wszystko o niej wiedział. Zawsze był wesoły i uśmiechnięty. Nigdy nic nie potrzebował. Na nic się nie skarżył. Mówił, że nic go nie boli. – Oczywiście bolało, i to bardzo, ale Adrian nie chciał mi dawać powodów do zmartwień – wspomina pan Marian.

Nadzieja

– Pan Bóg daje każdemu tyle, ile potrafi unieść – uważa tata Adriana. Po śmierci syna dostał olbrzymie wsparcie od prezes Stowarzyszenia „Serdeczni”, która jest głęboko wierzącą osobą i potrafi ofiarować pomoc nawet w chwilach zwątpienia. „Weź się pomódl, już teraz, ze mną” – w ten sposób pani Gabriela motywowała ojca Adriana. Pomagało. – Pamiętam, jak prezes Kowalska tłumaczyła mi, co warto jeszcze robić, gdy nie ma się już sił i traci nadzieję. Taką radę chciałbym ofiarować rodzinom, które borykają się z chorobą i niepełnosprawnością swoich dzieci: otworzyć, nawet tak na ślepo, Pismo Święte, przeczytać fragment – dwa, trzy razy, na spokojnie – a na pewno dostanie się jakąś podpowiedź. Należy ją zrealizować. Wtedy przyjdzie wyciszenie i spokój, powrócą lepsze myśli. Głowa stanie się lżejsza. Pismo Święte to droga ucieczki i źródło siły do dalszej walki o życie oraz zdrowie dziecka – uważa tata Adriana.

Pan Marian po stracie syna odczuwa ogromną pustkę, którą teraz trzeba wypełnić. Trudne chwile pozwoliły mu lepiej zrozumieć, co naprawdę jest w życiu najważniejsze. Zaufał Bogu i czerpie pogodę ducha z pamięci o wspólnie przeżytych z synem chwilach.