Reklama

Wiara

Weź się pomódl

O życie trzeba walczyć do samego końca. A miłość to lekarstwo na zwątpienie, którego potrzebuje każdy z nas, a przede wszystkim dziecko.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Kiedy Adrian miał 3 lata, zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową postępującą typu Duchenne’a. Właśnie rozpoczął edukację przedszkolną... Pojawiły się pierwsze problemy z chodzeniem – chłopiec nie potrafił wspiąć się po schodach. Dla ojca Adriana diagnoza brzmiała jak wyrok: – Nie uwierzyłem. Nie wiedziałem, co to za choroba, nikt nie chciał mi o niej nic powiedzieć. Od jednego z lekarzy usłyszałem, że syn i tak nie dożyje osiemnastki. Zdenerwowałem się. Poszedłem do kaplicy szpitalnej, żeby się wyciszyć. Później zacząłem szukać informacji.

Chorują głównie chłopcy

To rzadka choroba genetyczna charakteryzująca się postępującą degeneracją mięśni. Choroba występuje zazwyczaj u mężczyzn, rzadko u kobiet, a pierwsze oznaki pojawiają się ok. 3.-4. roku życia. Większość dzieci w wieku 13 lat porusza się przy pomocy wózka. W okresie dojrzewania pojawiają się problemy z układem krążenia i oddechowym. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą nieuleczalną. Celem terapii jest wydłużenie okresu samodzielności chorego oraz zwiększenie komfortu jego życia.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wciąż pod górkę

Krótko po narodzinach Adriana zostawiła go matka – po prostu odeszła bez słowa. Nigdy też nie interesowała się synem. Trud wychowania i zapewnienia podwójnej miłości spoczął na ojcu. Mimo że dziecku z pewnością brakowało mamy, syn nigdy nie dał tego po sobie poznać. – Adrian mawiał do mnie: po co nam teraz ona? Przecież mamy siebie – wspomina jego tata. Pan Marian musiał zrezygnować z pracy. Podjął się heroicznej walki o życie, zdrowie i wykształcenie syna. Trud ten trwał 22 lata. Adrian zmarł 1 sierpnia ub.r. Kilka dni wcześniej odebrał dyplom ukończenia studiów licencjackich Wyższej Szkoły Lingwistycznej w Częstochowie na kierunku filologia angielska, specjalność tłumaczeniowa.

Szukanie pomocy

Kiedy syn pana Mariana miał 6 lat i mógł się jeszcze poruszać bez wózka, przystąpił do sakramentów I Komunii św. i bierzmowania. Taką możliwość dała dzieciom z niepełnosprawnością i zorganizowała prezes Stowarzyszenia „Serdeczni” z siedzibą w Tarnowskich Górach – Gabriela Kowalska. Rodzina chłopca była pod stałą opieką tej placówki. Adrian i pozostałe dzieci uczęszczały na lekcje religii i brały udział w przygotowaniach do uroczystości. Sakramentów udzielił bp Gerard Kusz (zmarły niedawno). – Żałuję do dziś, że nie udało mi się pojechać z synem na audiencję do Ojca Świętego Jana Pawła II i prosić o cud uzdrowienia. Może jednak tak miało być? Syn całe życie cierpiał. Miał taką drogę krzyżową na ziemi. Teraz Adrian się mną opiekuje. – stwierdza pan Marian.

Reklama

Dla syna wszystko

Gdy choroba zaczęła postępować, ojciec zapewnił chłopcu niezbędny sprzęt medyczny, który umożliwiał wentylację płuc i oddychanie. Była również domowa rehabilitacja, jednak to tata głównie czuwał przy Adrianie dzień i noc. Panu Marianowi w opiece nad synem pomagała jego mama. Dla babci wnuk był najważniejszy. Wsparcia rodzinie udzielało także Stowarzyszenie „Serdeczni”. Po wieloletniej opiece nad synem pan Marian ma zdiagnozowane trwałe uszkodzenie kręgosłupa. W ramach wolontariatu angażuje się w pracę przy stowarzyszeniu. Pomaga innym niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom, opiekuje się również świetlicą. W Centrum Techniki Laserowej w Warszawie zdobył uprawnienia rehabilitanta i fizjoterapeuty – może przeprowadzać zabiegi laseroterapii. Nauczył się tego dla syna. Obecnie wspiera inne dzieci i ich najbliższych. – Rodzic musi być zdrowy, żeby pomagać dzieciom – podkreśla tata Adriana.

Pan Marian pomagał spełniać marzenia syna. Dzięki specjalnemu urządzeniu nowej generacji umożliwiającemu sterowanie komputerem za pomocą wzroku Adrian mógł zdobywać wiedzę o świecie oraz poszerzać swoje umiejętności. Jego pasją było nagrywanie filmików w języku angielskim, które umieszczał w sieci, a także gotowanie. Doskonale potrafił łączyć przyprawy z potrawami. Razem z ojcem gotowali, a Adrian chciał nawet wydać własną książkę kucharską.

Reklama

Zawsze razem

Wspólnie uczęszczali do kościoła. Raz w roku jeździli do sanktuarium Matki Bożej Bolesnej Pani Świętokrzyskiej w Kałkowie. Adrian nie lubił rozmawiać z ojcem o swojej chorobie, bo wszystko o niej wiedział. Zawsze był wesoły i uśmiechnięty. Nigdy nic nie potrzebował. Na nic się nie skarżył. Mówił, że nic go nie boli. – Oczywiście bolało, i to bardzo, ale Adrian nie chciał mi dawać powodów do zmartwień – wspomina pan Marian.

Nadzieja

– Pan Bóg daje każdemu tyle, ile potrafi unieść – uważa tata Adriana. Po śmierci syna dostał olbrzymie wsparcie od prezes Stowarzyszenia „Serdeczni”, która jest głęboko wierzącą osobą i potrafi ofiarować pomoc nawet w chwilach zwątpienia. „Weź się pomódl, już teraz, ze mną” – w ten sposób pani Gabriela motywowała ojca Adriana. Pomagało. – Pamiętam, jak prezes Kowalska tłumaczyła mi, co warto jeszcze robić, gdy nie ma się już sił i traci nadzieję. Taką radę chciałbym ofiarować rodzinom, które borykają się z chorobą i niepełnosprawnością swoich dzieci: otworzyć, nawet tak na ślepo, Pismo Święte, przeczytać fragment – dwa, trzy razy, na spokojnie – a na pewno dostanie się jakąś podpowiedź. Należy ją zrealizować. Wtedy przyjdzie wyciszenie i spokój, powrócą lepsze myśli. Głowa stanie się lżejsza. Pismo Święte to droga ucieczki i źródło siły do dalszej walki o życie oraz zdrowie dziecka – uważa tata Adriana.

Pan Marian po stracie syna odczuwa ogromną pustkę, którą teraz trzeba wypełnić. Trudne chwile pozwoliły mu lepiej zrozumieć, co naprawdę jest w życiu najważniejsze. Zaufał Bogu i czerpie pogodę ducha z pamięci o wspólnie przeżytych z synem chwilach.

2021-05-05 07:42

Ocena: +3 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

#adwentoweŚwiadectwo: były gangster, który spotkał Jezusa w więzieniu

[ TEMATY ]

świadectwo

#AdwentoweInspiracje

facebook.com/pawelcwynar.org

Dostałeś jakąś nową ksywę? Ksiądz albo Święty? (Śmiech) - Tak, „Biskup”, ale musiałem naprawdę dużo czytać, bo nagle zostałem więziennym teologiem. Współwięźniowie zaczęli mi zadawać pytania, a ja na podstawie lektur musiałem udzielać im precyzyjnych odpowiedzi – wyznaje w swojej najnowszej książce nawrócony gangster Paweł Cwynar, który w więzieniu spędził 15 lat.

Marcin Klimkowski: Gdzie trafiłeś tym razem?

CZYTAJ DALEJ

Przerażające dane: 1937 osób między 15. a 17. rokiem życia skorzystało w ub.r. z tabletki "dzień po"

2024-03-27 09:25

[ TEMATY ]

Pigułka „dzień po”

Adobe Stock

Minister zdrowia Izabela Leszczyna poinformowała, że w ubiegłym roku 15-latki stanowiły 2 proc. osób korzystających z tabletki "dzień po". Dodała, że w tym czasie 1937 osób między 15. a 17. rokiem życia skorzystało z tabletki "dzień po".

W połowie marca Andrzej Duda zapowiedział, że nie podpisze ustawy, "która wprowadza niezdrowe, chore i niebezpieczne dla dzieci zasady". Jego zdaniem tabletka "dzień po" dostępna bez recepty dla osób niepełnoletnich jest "daleko idącą przesadą". Według prezydenta tabletka nadal powinna być wydawana na receptę, a w przypadku dziewczynek jej zażycie powinno być "decyzją rodzica".

CZYTAJ DALEJ

Papież w więzieniu dla kobiet: jego obecność przesłaniem nadziei

2024-03-28 13:22

[ TEMATY ]

Watykan

PAP/EPA/GIUSEPPE LAMI

Obchody Triduum Paschalnego Franciszek rozpocznie w tym roku w więzieniu kobiecym, gdzie będzie sprawował Mszę Wieczerzy Pańskiej. Dyrektor rzymskiej placówki podkreśla, że zarówno dla osadzonych, jak i pracowników zakładu karnego będzie to znak nadziei na przyszłość.

„Obecność Papieża w naszym zakładzie karnym oznacza wniesienie nadziei i miłosierdzia w rzeczywistość wielkiego cierpienia” - podkreśla dyrektor placówki. Nadia Fontana wskazuje, że personel dołożył wszelkich starań, aby w papieskiej liturgii uczestniczyła jak największa liczba więźniarek. „Wiele z nich wciąż nie dowierza, że Franciszek do nas przyjedzie, panuje ogromna radość i ferment przygotowań, aby liturgia była piękna” - mówi dyrektor więzienia dla kobiet.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję