Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Reklama

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

„… Oraz, że cię nie opuszczę aż do śmierci”. Historia Adama i Kasi

[ TEMATY ]

Caritas

apel o pomoc

Mat.prasowy

Adam i Kasia. Kasia i Adam. Od 10 lat razem, nierozłączni. 2 lata temu, wzięli ślub. Po wielu latach narzeczeństwa wiedzieli już na pewno, że są sobie przeznaczeni.

„… oraz, że cię nie opuszczę aż do śmierci”. W obecności rodziny i przyjaciół przysięgali, że będą razem na dobre i na złe, w słońcu i w niepogodzie. Nie spodziewali się jak szybko przyjdzie im sprawdzić wartość tych słów.

CZYTAJ DALEJ

Roxie Węgiel: Wiara w Boga wyznacza mi kierunek życia

2024-03-26 09:42

[ TEMATY ]

koncert pasyjny

Mat.prasowy/Pasja

Roxie Węgiel

Roxie Węgiel

Już 29.03.2024r. na antenie głównej Polsatu o godzinie 20:00 będzie miała miejsce emisja wyjątkowego widowiska. „Pasja. Misterium Męki Pańskiej” to program muzyczny, na który składa się rejestracja 12 pieśni pasyjnych w wykonaniu znanych polskich artystów m.in. Roksany Węgiel, dla której udział w tym wydarzeniu będzie osobistym przeżyciem.

Ilustracją dla występujących artystów będą fragmenty Misterium Męki Pańskiej odegrane w przepięknej scenerii Dróżek Kalwaryjskich przez braci z klasztoru Ojców Bernardynów i wiernych, którzy zwyczajowo biorą udział w tych corocznych celebracjach na Dróżkach Kalwarii Zebrzydowskiej. Misterium opisuje pojmanie, osądzenie, drogę krzyżową i ukrzyżowanie Jezusa i jest co roku odgrywane w Wielkim Tygodniu w Kalwarii Zebrzydowskiej, a jego tradycja sięga początków XVII wieku.

CZYTAJ DALEJ

„Bądź wieczną lampką” - od 20 lat jasnogórskie bractwo szerzy kult Eucharystii

2024-03-28 16:57

[ TEMATY ]

Jasna Góra

Bractwo Eucharystyczne

Karol Porwich/Niedziela

Od 20 lat, jak św. Jan Ewangelista, głoszą w swojej codzienności, że Chrystus jest „światłością świata, a kto za Nim idzie, nie będzie chodził w ciemności, lecz będzie miał światło życia”. To Jasnogórskie Bractwo Eucharystyczne, w którego misji jest szerzenie miłości do Jezusa w Eucharystii.

- Adorujmy Chrystusa, oddajmy Mu cześć, prośmy o powołania kapłańskie, o świętość kapłanów - zachęcają członkowie Jasnogórskiego Bractwa Eucharystycznego. - Adoracja jest potrzebna wierzącym, także kapłanom, jak tlen do życia - przekonują. Co miesiąc, w pierwszy czwartek, członkowie bractwa gromadzą się na Jasnej Górze na Mszy św., a następnie na adoracji Najświętszego Sakramentu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję