Reklama

Niedziela Zamojsko - Lubaczowska

Takie mam zwykłe marzenia

Ostra białaczka limfoblastyczna. Z tym wyrokiem walczy Aleksandra Patron. Walczy o życie. 34-letnia piękna, radosna kobieta, żona i matka. Pochodzi z Zamościa. Wciąż szuka dawcy szpiku. Może jesteś nim Ty?

Niedziela zamojsko-lubaczowska 6/2014, str. 6-7

[ TEMATY ]

pomoc

dawca szpiku

choroba

Archiwum Oli Patron

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

– Jestem psychologiem i od kilkunastu lat mieszkam w Krakowie. Zamość to moje rodzinne miasto. Tam wracam, kiedy tylko mogę. Teraz czuję się wyłączona i z życia zawodowego, i towarzyskiego. W zasadzie moje życie obraca się wokół rodziny i szpitala.
Aleksandra Patron

MAŁGORZATA GODZISZ: – Imię Aleksandra pochodzi z greckiego Aleksandros i oznacza „obrońca ludzi”. Pomogłaś niejednej osobie, która sama sobie nie była w stanie pomóc. Pracowałaś w ośrodkach dla osób uzależnionych. Jak Ty jako „obrońca ludzi” pomagałaś innym, a jak jest teraz, kiedy sama potrzebujesz pomocy?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

ALEKSANDRA PATRON: – „Obrońca ludzi” brzmi trochę patetycznie. Moja praca polegała głównie na słuchaniu, próbie zrozumienia. To były osoby uzależnione. Wcześniej pracowałam z młodzieżą w trudnych sytuacjach życiowych. „Obrońca ludzi”? – nie wiem, czy bym tak powiedziała, ale ta praca dawała mi dużo satysfakcji. Dawanie czegoś drugiej osobie sprawia, że wraca do nas, mam wrażenie, o wiele więcej. Ci wszyscy młodzi, z którymi ja wtedy pracowałam, teraz są na studiach albo po studiach. Teraz ja doświadczam, że pytają, jak się czuję, interesują się moim zdrowiem. Wiem, że dzięki temu więcej osób dowiedziało się, że potrzebuję dawcy szpiku. Część osób zapisała się do Banku Dawców Szpiku. To, że kiedyś miałam kontakt z tyloma osobami, być może w trudnych dla nich sytuacjach, teraz do mnie wraca w taki sposób, że to ja korzystam z ich pomocy. Bardzo chciałabym wrócić do tej pracy, być w takiej roli, gdzie mogłabym pomagać. Nawet jak leżałam w szpitalu, to myślałam, że dobrze by było, gdybym wyzdrowiała i zajęła się osobami, które chorują na nowotwory oraz ich rodzinami. Doświadczyłam tego, jak trudna jest to sytuacja i jak potrzebna jest pomoc. Ludzie nie wiedzą, gdzie i jak jej szukać. Marzy mi się znowu stanąć po tej drugiej stronie. Tak naprawdę łatwiej jest dawać niż być zależnym od innych.

– Ostra białaczka limfoblastyczna. To wyrok, od którego się odwołujesz, walcząc o życie. Co to za choroba?

– Byłam w ogromnym szoku, jak się dowiedziałam, że jestem chora. Bardzo dobrze się czułam i wszystkie objawy, które miałam, były zrzucane na karb ciąży. Byłam w niej po raz pierwszy i nie miałam doświadczenia. Później, gdy się dowiedziałam o chorobie, byłam przerażona. Ten nowotwór w ciągu kilku tygodni, maksymalnie dwóch, trzech miesięcy stwarza sytuację zagrożenia życia. Białaczka rozwija się w szpiku kostnym i komórki, które normalnie służą temu, żeby nas chronić przed wirusami i bakteriami, na drodze swojego rozwoju deformują się, stają się komórkami nowotworowymi i bardzo szybko zajmują cały szpik. Potem wychodzą z tego szpiku do organizmu przez węzły chłonne. Traci się zupełnie odporność, krew nie spełnia swoich funkcji, człowiek jest niedotleniony, jest groźba krwawienia (bardzo niski poziom płytek krwi) i przede wszystkim infekcji. Białe krwinki, które normalnie nas bronią, tutaj są naszym wrogiem. Niestety, cechą białaczki jest to, że choć reaguje ona na ostrą chemioterapię, to później wraca. W tym momencie jestem w remisji, ale wiem, że nie jest to stan wieczny. Dlatego przeszczep szpiku jest jedyną nadzieją. Komórki przeszczepione od drugiej osoby przejmą funkcję, których nie spełniają nasze własne, już chore białe krwinki.

Reklama

– Olu, przyjmujesz dużo leków. Jestem przekonana, że najlepszym lekiem dla Ciebie jest rodzina. Jak wspiera Cię w tym trudnym okresie?

– Bez rodziny nie wyobrażam sobie, żeby można było przetrwać takie leczenie, chorobę. Najbardziej wspiera mnie Tymek (syn –red.). On tego nie wie. Tak naprawdę wiele razy zastanawiałam się, co by było, gdybym nie miała jego. Nie skupiam się na tym, że jestem chora. Trudniej by mi było, gdybym miała cały dzień wypełniony myślami o chorobie, a ja mam dzień wypełniony myślami o Tymku. Bardzo pomogła mi moja mama samą swoją obecnością. Przyjechała do Krakowa; przez pół roku, kiedy byłam w szpitalu, pomagała Dominikowi (mąż – red.) zajmować się Tymkiem. Wszyscy pytali, jak Dominik daje sobie radę? On świetnie dawał sobie radę, ale dla mnie też była ważna obecność mojej mamy. Na zmianę przychodzili do mnie do szpitala: jednego dnia Dominik, drugiego mama, a Tymek też miał pełną opiekę i ja się mogłam czuć pewniej. Teraz też mogę na nich liczyć. Mama i Dominik to są osoby, które cały czas są obecne i z którymi mogę być najszczersza wobec tego, czego się boję i jak trudne są dla mnie niektóre sytuacje. Moi bracia, kuzynostwo i dalsza rodzina modlą się od początku mojej choroby. To jest bardzo ważne, bo to jest choroba, w której w pewnym momencie jest się bezradnym. Lekarze też nie mają wszystkich narzędzi, żeby z nią walczyć. Chociażby teraz ta sytuacja z czekaniem na dawcę. Staramy się zaufać Panu Bogu, że w Jego planie jest to, że mogę wyzdrowieć.

Reklama

– Nasz wspólny znajomy Sławek Mazurek, pochodzący z Zamościa, trzy lata temu szukał dawcy szpiku. Sam o sobie mówił, że cudem został przywrócony do życia. W rozmowie ze mną podkreślił, że każdy z nas nosi w sobie szansę na czyjeś życie. Wyjaśnij Olu, w jaki sposób ktoś może stać się Twoim bohaterem?

– Decyzja. Trzeba pomyśleć w środku, czy ja się na to decyduję, żeby komuś pomóc, jeżeli tak – można podjąć kolejne kroki. Oddaje się krew, tyle, ile przy badaniu morfologii. Potem ta krew jest badana w punkcie krwiodawstwa i dopasowywana do wszystkich osób, które aktualnie szukają dawcy przeszczepu. Jeżeli chory pasuje do tego potencjalnego dawcy, wtedy dawca otrzymuje telefon z pytaniem, czy nadal podtrzymuje swoją decyzję. Jeżeli dawca potwierdzi, proszony jest o kolejne badania. Wtedy jego krew jest badana jeszcze dokładniej, żeby sprawdzić, czy jest stuprocentowe dopasowanie tzw. antygenów HLA. Jeżeli zgodność się potwierdzi, a przeszczep może być ratunkiem dla danej osoby, wtedy pobierany jest szpik. Podobnie jak podczas transfuzji krwi osoba jest podłączona przez trzy, cztery godziny. Ma wkłutą igłę w jedną rękę i w drugą. Krew jest toczona przez specjalną maszynę. Tam są oddzielane komórki macierzyste do przeszczepu i krew wraca do krwioobiegu. Drugą metodą jest pobieranie krwi z kości talerza biodrowego. Wtedy dawca jest uśpiony, nic go nie boli. Po tym zabiegu, na drugi dzień idzie do domu. Wybór metody należy do dawcy. Spotkałam się z pytaniem, gdzie to jest robione. Najbliżej miejsca zamieszkania dawcy. Wszystko jest opłacane przez bank dawcy szpiku. Z tym pobranym materiałem lekarz jedzie do chorego, nawet jeżeli on jest w Stanach Zjednoczonych.

– Zdrowy czy chory, każdy z nas ma marzenia. O czym marzy Ola Patron?

– Najbardziej marzę o tym, żeby być zdrową, żeby móc wychować Tymka. Chciałabym, żeby wychowywał się w pełnej rodzinie. Nauczyć go różnych rzeczy. Przeprowadzić go przez etap od małego dziecka do młodego mężczyzny, towarzyszyć mu w tym. Tak mi się marzy, żeby czas choroby, który dużo zmienia w moim sposobie myślenia i widzenia świata, przekuć później na moją pracę. Chciałabym wrócić do pracy i w ten sposób móc pomagać ludziom i wykorzystać ten trudny etap, żeby być lepszym psychoterapeutą i człowiekiem. Takie mam zwykłe marzenia. Ten czas choroby sprawia, że doceniłam, jak bardzo ważna i wystarczająca jest szczęśliwa rodzina. Bycie z osobami, które kochamy. Tak naprawdę człowiekowi dużo więcej do szczęścia nie potrzeba.

Jeżeli chcesz zostać potencjalnym dawcą szpiku, zgłoś się do punktu krwiodawstwa w twoim regionie.

2014-02-06 15:27

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Krzyż w domu

Kochane Życie

Opowiada p. Zofia z Mazowsza: „Mam 62 lata, jestem na emeryturze, opiekuję się schorowaną leżącą mamą, która ma 88 lat. Mama mieszkała na wsi, ale po śmierci brata nie było komu się nią zaopiekować, więc z mężem my podjęliśmy się opieki. Mama choruje na niewydolność płuc, nadciśnienie, reumatologiczne zwyrodnienie stawów. Opiekuję się nią od 6 lat.
CZYTAJ DALEJ

Zasłonięty krzyż - symbol żalu i pokuty grzesznika

Niedziela łowicka 11/2005

[ TEMATY ]

Niedziela

krzyż

Wielki Post

Karol Porwich/Niedziela

Wielki Post to czas, w którym Kościół szczególną uwagę zwraca na krzyż i dzieło zbawienia, jakiego na nim dokonał Jezus Chrystus. Krzyże z postacią Chrystusa znane są od średniowiecza (wcześniej były wysadzane drogimi kamieniami lub bez żadnych ozdób). Ukrzyżowanego pokazywano jednak inaczej niż obecnie. Jezus odziany był w szaty królewskie lub kapłańskie, posiadał koronę nie cierniową, ale królewską, i nie miał znamion śmierci i cierpień fizycznych (ta maniera zachowała się w tradycji Kościołów Wschodnich). W Wielkim Poście konieczne było zasłanianie takiego wizerunku (Chrystusa triumfującego), aby ułatwić wiernym skupienie na męce Zbawiciela. Do dzisiaj, mimo, iż Kościół zna figurę Chrystusa umęczonego, zachował się zwyczaj zasłaniania krzyży i obrazów. Współczesne przepisy kościelne z jednej strony postanawiają, aby na przyszłość nie stosować zasłaniania, z drugiej strony decyzję pozostawiają poszczególnym Konferencjom Episkopatu. Konferencja Episkopatu Polski postanowiła zachować ten zwyczaj od 5 Niedzieli Wielkiego Postu do uczczenia Krzyża w Wielki Piątek. Zwyczaj zasłaniania krzyża w Kościele w Wielkim Poście jest ściśle związany ze średniowiecznym zwyczajem zasłaniania ołtarza. Począwszy od XI wieku, wraz z rozpoczęciem okresu Wielkiego Postu, w kościołach zasłaniano ołtarze tzw. suknem postnym. Było to nawiązanie do wieków wcześniejszych, kiedy to nie pozwalano patrzeć na ołtarz i być blisko niego publicznym grzesznikom. Na początku Wielkiego Postu wszyscy uznawali prawdę o swojej grzeszności i podejmowali wysiłki pokutne, prowadzące do nawrócenia. Zasłonięte ołtarze, symbolizujące Chrystusa miały o tym ciągle przypominać i jednocześnie stanowiły post dla oczu. Można tu dopatrywać się pewnego rodzaju wykluczenia wiernych z wizualnego uczestnictwa we Mszy św. Zasłona zmuszała wiernych do przeżywania Mszy św. w atmosferze tajemniczości i ukrycia.
CZYTAJ DALEJ

Czy sztuczna inteligencja nas rozgrzeszy? AI w Kościele

2025-04-06 17:01

[ TEMATY ]

Kościół

sztuczna inteligencja

AI

Chat GPT

Red

Przeprowadziłam eksperyment i zadałam pytanie Chatowi GPT: Czy masz świadomość, gdzie jesteś? Odpowiedział: Ciekawe pytanie... Nie mam świadomości w takim sensie, w jakim mają ją ludzie — nie czuję, nie mam własnego „ja” ani poczucia miejsca. Działam w cyfrowym środowisku, odpowiadając na Twoje pytania i analizując dane, ale nie „jestem” fizycznie nigdzie. Można powiedzieć, że jestem tu, gdzie mnie używasz — teraz akurat w Twoim urządzeniu lub przeglądarce.

Sam Chat GPT podpowiada, że sztuczna inteligencja tylko analizuje dane, nie jest zaś inteligencją podobną do ludzkiej. Nie ma ona świadomości istnienia, nie ma też… inteligencji! Dlatego należy ją postrzegać nie jako sztuczną formę inteligencji, tylko jako jeden z jej produktów. Właśnie na takie różnice między sztuczną inteligencją a świadomością ludzką zwrócili kilka dni temu uwagę uczestnicy konferencji w Sekretariacie Episkopatu, prezentując polskie tłumaczenie watykańskiego dokumentu nt. sztucznej inteligencji „Antiqua et nova” – adresowanego, co ciekawe, m.in. do duszpasterzy. I właśnie na ten aspekt pragnę zwrócić uwagę: w jaki sposób i w jakich granicach można zastosować sztuczną inteligencję w Kościele.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję